Quand les bons points sont distribués par le patient : le value based health care

Mesurer et évaluer les soins à l'aune de la satisfaction et du bénéfice estimé par le patient. C'est ce que propose le value based health care auquel l'université Paris-Descartes a consacré un colloque au printemps dernier.
Mais les indicateurs et scores et autres outils de mesure ne sont-ils pas pour les soignants les vecteurs d'une marchandisation et  d'une dépossession peu souhaitable de leurs prérogatives  ?

Par Cécile Menu et Maël Lemoine

Sommaire

Value based healthcare : la satisfaction du patient comme pierre angulaire du système de soins

• Le patient au cœur du système de santé de demain
• De la théorie à la pratique, les registres de données validés 
• En France, inégalité d'accès aux soins... de qualité  
• Le bon soin au bon patient, au bon moment, avec le bon professionnel
• Privilégier la collaboration interprofessionnelle

La haine des indicateurs

• Être aux commandes et piloter à vue
• Qu’est-ce qu’une « politique de santé » ?
• La loi de Goodhart
• Mesurer les outcomes de la santé ?

Value based healthcare : la satisfaction du patient comme pierre angulaire du système de soins

En partenariat avec l’ICHOM (International Consortium for Health Outcomes Measurement), l’Université Paris-Descartes a réuni le 16 mai dernier, 300 experts et 30 décideurs internationaux pour échanger sur la transformation du système de santé et son évolution vers le concept de la valeur de santé ou Value-Based Health Care (VBHC). Différentes expériences internationales pionnières ont été présentées. Cette transformation passe également par l’engagement des Universités et des facultés de médecine. Pour exemple, l’université Paris-Descartes a créé la chaire « management de l’innovation et performance des soins".

par Cécile Menu

Cette notion  de VBHC, introduite en 1966 par Avedis Donabedian (Michigan), a été développée par Michael Porter(1)  notamment dans une livre co-écrit en 2006 avec Elizabeth O. Teisberg : Redefining Health Care: Creating Value-based Competition on Results. L’évaluation de la valeur des soins se mesure en divisant les résultats liés aux indicateurs de qualité des soins qui importent au patient par le coût global investi dans le parcours de soins (Valeur = Qualité/Coût). (1).

Le patient au cœur du système de santé de demain

Redonner du sens et de la valeur aux soins, c’est privilégier des indicateurs objectifs de qualité fondés sur les résultats. Ce besoin de retour d’évaluations des résultats sur plusieurs années portant sur les bonnes pratiques et la pertinence des soins est une demande des associations de patients, motivée par le souhait d’obtenir une meilleure transparence. 87%(2) des Français souhaitent en effet que les résultats des hôpitaux sur la qualité des soins soient rendus publics. Pour Alain-Michel Ceretti, le président de France Asso Santé,  « l’amélioration de la qualité est l’enfant de la transparence ». L’opacité sur les résultats empêche les équipes soignantes d’apprendre, de partager et d’améliorer leurs pratiques. Mais alors comment mesurer ces résultats ?

"L’opacité sur les résultats empêche les équipes soignantes d’apprendre, de partager et d’améliorer leurs pratiques."

De la théorie à la pratique, les registres de données validés  

L’ICHOM, ONG à but non lucratif qui rassemble patients et professionnels de santé, a développé des indicateurs d’évaluation validés, pour mesurer de façon pertinente l’impact des soins dans la vie quotidienne des patients. Ces instruments sont accessibles en open source (www.ichom.org). L’ICHOM s’appuie sur les données sociodémographiques du patient et sur les résultats par le patient (Patient-Reported Outcome Measures - PROMs) et par l’équipe médicale (Clinician Reported Outcomes Measurement - CROM). Ces données permettent la segmentation de profils de patients dans des groupes homogènes statistiquement comparables, ajustée selon la complexité et la sévérité des cas. L’ensemble de ces données ou « standard sets » couvrent 54% du fardeau de la maladie au niveau mondial soit 24 pathologies. Christina Akerman, présidente de l’ICHOM, rappelait la nécessité de standardiser ces outils d’évaluation afin de pouvoir comparer les résultats de manière fiable et significative. Déjà 35 pays et 600 organisations participent à cette démarche et 15 registres nationaux ont été établis. En France, plusieurs centres les ont rejoints tels que l’Institut de cancérologie de l’ouest, le centre Léon Bérard à Lyon, Elsan, l’Institut Hospitalo-Universitaire de Strasbourg...
Pour chaque pathologie, des experts internationaux, des sociétés savantes ainsi que des patients sélectionnent les indicateurs qui leur semblent les plus pertinents. En janvier 2017, l’ICHOM a signé un partenariat avec l’OCDE pour développer l’initiative PaRIS (Patient Reported Indicator Survey) afin d’harmoniser les indicateurs de résultats mesurés par les patients relatifs à leur capacité à vivre normalement (EQ-5D), pour chaque pathologie (AVC, IDM, cancers, chirurgie du genou et de la hanche, santé mentale…). Ensemble, ils ont mis en place l’utilisation de nouvelles technologies pour collecter de façon systématique les données et résultats médicaux rapportés par les patients (PROMs).

Une expérimentation pionnière en France autour de la cataracte

Gregory Katz, professeur de la Chaire Innovation Management et directeur de recherche du groupe  Elsan, évoque le cas du registre EUREQUO (European Registry of Quality Outcomes for Cataract and Refractive Surgery) développé par les Suédois. A la suite de son utilisation, 267% de complications en moins en 1 an après chirurgie de la cataracte ont en effet été observées(3). Aux Pays-Bas, l’analyse des taux de complications dans la prise en charge du cancer colorectal (registre DICA), a donné lieu en quatre ans, à une diminution de 43% de la mortalité intrahospitalière, grâce à l‘émulation et l’esprit d’équipe induit par la comparaison entre hôpitaux. Faute de registre en France, une initiative a ainsi été lancée par Elsan en collaboration avec les équipes des Polycliniques de l’Atlantique et de Limoges en s’appuyant sur les instruments validés par l’ICHOM et le registre EUREQUO pour analyser l’impact de la chirurgie de la cataracte sur la vision au quotidien du patient. Une analyse était effectuée avant la chirurgie du premier œil et dans les trois mois suivant celle du deuxième œil afin d’évaluer la valeur ajoutée du traitement (PROMCAT Study). Les praticiens ayant collaboré à cette étude ont obtenu de meilleurs résultats.
Une autre étude lancée par la faculté de médecine Paris-Descartes est actuellement en cours.

En France, inégalité d'accés aux soins... de qualité

La France consacre 11% de son PIB pour la santé avec une augmentation de plus de 2% par an des dépenses de santé, dépenses qui ne couvrent pas les besoins de développement liés à l’innovation. Bien que l’égalité d’accès aux soins ne soit plus un enjeu financier en raison d’une couverture très large, elle n’est toutefois pas synonyme d’égalité d’accès aux soins de qualité. Cette hétérogénéité est non seulement préjudiciable au patient mais est également très onéreuse. Le ministère estime que 30% des actes médicaux sont inutiles. La France s’est essentiellement attachée à la notion de coûts via le Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information (PMSI) mais ne dispose pas de système d’évaluation du patient.

"La France s’est essentiellement attachée à la notion de coûts via le Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information (PMSI) mais ne dispose pas de système d’évaluation du patient."

Les indicateurs, nombreux, se concentrent donc sur la variation des parcours et des pratiques, et non sur la variation des résultats qui importent aux patients. Des progrès restent encore à faire sur la mesure de la valeur de soin, l’usage des indicateurs, la mesure de la qualité en ville et la prise en compte du point de vue des patients. Dans le cadre de la stratégie de transformation de notre système de santé, le Premier ministre annonçait, en février dernier,  la mise en place de cinq chantiers : la qualité de soins, le financement et les rémunérations, les ressources humaines, le numérique, et la question des mises en oeuvre territoriales.

Le bon soin au bon patient, au bon moment, avec le bon professionnel

La Haute autorité de santé (HAS) coordonne avec des associations de patients* le chantier N° 1 centré sur la qualité pour le patient. La HAS travaille à ce titre avec l’OCDE qui donne prépondérance à l’expérience santé. Dominique Le Guludec, Présidente de la HAS, rappelait les indicateurs déjà développés : indicateurs de structure et de ressources en mettant à disposition les bons moyens pour que les établissements puissent correctement administrer les questionnaires, indicateurs de processus, indicateurs de résultats (suivi des ré-hospitalisations et des infections post opératoires). Toutefois ces indicateurs restent tributaires de la qualité du codage et souffrent du manque de renseignements cliniques. Pour éviter l’effet pervers sur la sélection des patients, la mise en place des questionnaires placera le patient mais aussi l’usager et le secteur médicosocial au cœur du système, avec un double objectif : intégrer l’avis des usagers et les informer. Par ailleurs, un dispositif de formation re-certification est en cours de discussion afin de permettre aux professionnels de santé de jouer un rôle majeur par l’autoévaluation et l’évaluation des outils de qualité. Cette plus grande transparence du système servira de levier d’amélioration au travers de la comparaison. L’HAS a aussi pour rôle de promouvoir et soutenir les innovations organisationnelles. Dans ce cadre, le process consistera à mieux intégrer les soins primaires. Un indicateur de qualité du parcours ville-hôpital (Professionnels différents, établissements de nature différente) sera également mis en place.
* Depuis 2008, des représentants usagers dans toute communauté participent déjà à des focus groupes avec un statut d’expert.

Privilégier la collaboration interprofessionnelle

Devant la charge de santé croissante liée au vieillissement de la population et à l’augmentation des pathologies chroniques, il devient indispensable de revoir le mode de prise en charge si l’on souhaite que tout un chacun puisse avoir accès aux soins et à la qualité des soins.
Les pathologies chroniques représentent un assuré sur trois et l’ALD montre une croissance annuelle de 6% par an. « Si l’on veut préserver notre système de santé, nous devons maîtriser l’évolution de nos dépenses et stabiliser sa progression à 2% / an » expliquait Nicolas Revel, directeur général de la CNAMTS. L’organisation de notre système de santé est trop cloisonnée et la course au volume des actes pèsent sur les conditions d’exercice des professionnels de santé.

"L’organisation de notre système de santé est trop cloisonnée et la course au volume des actes pèsent sur les conditions d’exercice des professionnels de santé."

Cette organisation privilégie des démarches insuffisantes d’évaluation, descendantes, très cadrées juridiquement et très lentes à se déployer, ne permettant pas la diffusion de ce qui fonctionne. Pour remédier à cette pesanteur juridique, intellectuelle et professionnelle coûteuse, un nouveau dispositif d’innovation a été inscrit en avril 2018 dans le cadre juridique, l’article 51(4) et sera lancé fin 2018, début 2019. Ce dispositif permet aux établissements et aux professionnels de santé de proposer de déroger à des règles d’organisation de tarification dans le but de faire émerger des systèmes plus efficaces et de mettre en place des évaluations aussi bien ascendantes que descendantes. L’objet de ce dispositif est de passer d’un fonctionnement en silo à une approche holistique pour une meilleure prise en charge des patients et ce à moindre coût. Au-delà des institutions nationales, de nombreux projets basés sur des exigences d’évaluation et de transparence, pourront être portés par des acteurs de terrain.

Article 51 : expérimenter sur les territoires de nouveaux modes de financement des soins

Trois premiers cadres sont expérimentés pour donner plus de poids à la valeur du soin dans la tarification. Le premier propose à des groupements un système d’intéressement collectif complémentaire à leur mode de rémunération existant inspiré de modèles américains (bundled payments)(5). Ces intéressements en fonction des économies dégagées et des indicateurs de qualité, inciteront les hôpitaux et le centres médico-sociaux à se coordonner. Le deuxième cadre proposé concerne le paiement du forfait d’épisodes de soins en orthopédie et en chirurgie viscérale afin de substituer le fractionnement du paiement par un forfait unique ajusté au risque, intégrant une partie des complications. Le 3ème cadre proposera la mise en place d’une rémunération forfaitaire des équipes de santé en ville, à savoir substituer en tout ou partie la rémunération à l’acte par une rémunération forfaitaire devant être ajustée à l’état de santé du patient. Ce projet a pour fin de développer un mode d’exercice professionnel regroupé pour améliorer la prise en charge des patients lourds et chroniques. Ce qui ne fonctionnera pas sera arrêté.
La mesure des résultats offre un miroir aux praticiens qui leur permettent de s’auto-évaluer et contribue à améliorer les pratiques. Partager l’information, c’est partager la connaissance. Des résultats qui bénéficient tant aux établissements de santé(6), aux professionnels de santé, aux payeurs qu’aux patients. Cette transformation ne concerne pas que les professionnels de santé mais également les entreprises du médicament ou de dispositifs médicaux, tels Amgen, Medtronic, Takeda et bien d’autres, qui s’appuient sur de nouvelles stratégies commerciales tenant compte des résultats mesurés en vie réelle et prévoyant un remboursement s’ils ne sont pas atteints.

Cécile Menu, juillet 2018

La haine des indicateurs

Le sommet de la sagesse des dirigeants d’institutions de santé se résume à ce bel aphorisme : « La santé n’a pas de prix mais elle a un coût ». Merci, on le savait : ce qui nous importe, c’est de savoir si le représentant des autorités qui nous parle, est prêt à y mettre le prix, quels que soient les coûts. La santé, ou l’argent : il faut choisir, entend-on souvent. Le discours de la « value-based healthcare » (VBHC) ne sonne pas vraiment comme une amélioration de la santé aux oreilles d’un soignant. Scores, validation, standards de comparaison, tout cela concourt à l’évidence à faire de la promotion de la santé une rencontre de l’offre et de la demande de soins, bref : un marché. Idéologie néolibérale, déficit de la Sécurité sociale, soins inutiles : tout ce que vous détestez ? L’article qui suit est pour vous.

Par Maël Lemoine, philosophe des sciences médicales

(C) Culture image source / BSIP

Être aux commandes et piloter à vue

Il faut l’admettre : le développement des administrations de la santé a pour effet principal de déposséder les soignants individuels du monopole de la décision de santé. Sous la forme d’indicateurs et d’objectifs, c’est bien de contrôle qu’il s’agit. Personne n’aime qu’on le dépossède du contrôle : « vous ne déciderez plus » n’est pas un discours agréable.
Le soignant sent bien qu’il serait indéfendable qu’il décide par lui-même de ses objectifs et qu’il n’ait de comptes à rendre à personne, en dehors du respect de quelques règles élémentaires. Pour s’en défendre, il invoque donc le fameux « colloque singulier » qu’il forme avec son patient, comme source ultime de la légitimité. Pour dire les choses crûment, le rapport de forces est tellement dissymétrique dans l’écrasante majorité des cas, qu’en prétendant décider « avec » son patient, le professionnel de santé sait qu’il préserve l’essentiel de son pouvoir de décider.
Mais le développement d’un système de santé universel rend ipso facto impossible que le colloque singulier soit la source de légitimité de toute décision. Si l’on admet que la santé des citoyens est un bien commun, les décisions qui la concernent relèvent de la volonté générale, et non du simple contrat entre deux individus, sinon par subsidiarité.

Qu’est-ce qu’une « politique de santé » ?

Puisque l’empire de la puissance publique s’étend à de nombreux domaines, les politiques publiques sont inévitablement en concurrence. Le principe même de toute bonne politique publique est d’obtenir le meilleur résultat possible avec le moins de moyens possibles. Mais puisque d’autre part, on peut toujours faire mieux dans un domaine donné, les corps professionnels en charge de l’exécution d’une politique publique cherchent à obtenir le plus de moyens possibles pour accomplir leur mission.
Ce n’est certes pas la fin ultime d’une bonne politique de santé, que d’atteindre tous ses objectifs avec moins de moyens ou d’atteindre de nouveaux objectifs avec les mêmes moyens. Mais c’en est incontestablement le commencement. « La santé n’a pas de prix » : l’éducation d’un enfant non plus. Que dire de la tranquillité d’esprit, du développement des arts, etc. ? Il y a tant de choses qui n’ont pas de prix, qu’on ne saurait les poursuivre toutes à la fois. Or, la santé n’est pas une fin en soi. J’aime être en bonne santé pour tout ce que je peux en faire.

"Qu’est-ce qui est prioritaire ? [...] Une politique de santé publique fixe un objectif et des limites de moyens pour l’atteindre, des limites au-delà desquelles il est préférable de reverser ces moyens à un autre objectif."

La santé n’est la valeur suprême que pour ceux qui se préoccupent de la rétablir. Mais quand ils sont rentrés chez eux, ils s’inquiètent de l’éducation de leurs enfants, de la tranquillité de leur domicile et de l’agrément de leurs loisirs. Qu’est-ce qui est prioritaire ? Une priorité, c’est unique par nature : plusieurs priorités ne peuvent pas être prioritaires les unes sur les autres. Une politique de santé publique fixe un objectif et des limites de moyens pour l’atteindre, des limites au-delà desquelles il est préférable de reverser ces moyens à un autre objectif.

La loi de Goodhart

Les indicateurs de politique publique posent cependant un problème de principe. Ce problème est résumé dans la loi de Goodhart : tout indicateur qui sert d’objectif cesse d’être un indicateur pertinent.
Un indicateur n’est jamais qu’un signal imparfait de l’objectif que l’on poursuit réellement. Si le concours de l’internat n’existait pas, les questions qu’il pose donneraient peut-être un assez bon classement des candidats par ordre de compétence. Comme il existe et qu’il est le moyen de classer les candidats, ceux-ci optimisent leur score à l’indicateur, plutôt que leur compétence réelle. C’est ainsi que l’indicateur commence à s’écarter de ce qu’il indique.

"Un indicateur n’est jamais qu’un signal imparfait de l’objectif que l’on poursuit réellement. Pour autant, cela n’invalide pas leur usage : cela oblige les pouvoirs publics à les modifier sans cesse pour qu’ils continuent d’indiquer le plus possible la réalité des choses."

Faisons une expérience de pensée provocatrice. Imaginons qu’on demande à une équipe de jeunes bêtes à concours passés par les grandes écoles, mais n’ayant jamais fait de médecine, de préparer le concours de l’internat en 18 mois. Que serait leur classement ? Que serait leur compétence médicale réelle ?
Aussitôt qu’ils sont mis en place, tous les indicateurs de politique publique sont ainsi soumis à des déformations multiples dues aux comportements d’optimisation par les agents ainsi évalués. Pour autant, cela n’invalide pas l’usage d’indicateurs : cela oblige les pouvoirs publics à les modifier sans cesse pour qu’ils continuent d’indiquer le plus possible la réalité des choses.

Mesurer les "outcomes" de la santé ?

Les « résultats » d’une action de santé, ce peut être deux choses distinctes : ce que l’on a réellement fait pour les patients et ce que les patients pensent qu’on a réellement fait pour eux. On peut leur avoir sauvé la vie sans qu’ils s’en rendent compte. Ils peuvent se plaindre des effets secondaires qu’ils connaissent bien, sans se rendre compte que le développement de la maladie serait bien pire.
La Value Based Healthcare (VBHC) repose sur l’idée qu’un bon indicateur de santé repose ultimement sur la satisfaction des patients. On peut en effet mesurer l’utilité d’un traitement par une comparaison entre ceux qui en bénéficient et ceux qui n’en bénéficient pas, sur le long terme. Idéalement, il faudrait pouvoir la mesurer par une comparaison, pour le même individu, entre bénéficier et ne pas bénéficier d’un traitement, mais cette mesure est impossible à établir – elle peut seulement être conjecturée. Il y a ceux qui pensent que la conjecture est préférable à l’application à un individu d’une mesure populationnelle, parce qu’elle respecte mieux l’individualité du patient.
Pour les autres, il faut se lancer dans des procédures de mesure d’impact des actions de santé. Prenons l’exemple des douleurs lombaires, développé sur le site de l’ICHOM. La mesure est développée par des professionnels « en partenariat avec » des patients. Il y a un progrès majeur, incontestablement, à se préoccuper davantage de la capacité à faire ses courses que de la symétrie des vertèbres. C’est bien ce que veut dire « outcome ». Certes, cela n’a rien de subjectif. Mais n’est-ce pas ce qui compte vraiment pour chacun ? Cela n’enlève rien à la merveilleuse originalité de notre vie intérieure, d’admettre que la même maladie nous met à peu près tous devant les mêmes difficultés, et que pour chacun de nous, ce qui compte, ce n’est pas que le médecin soit content de ce qu’il a fait pour nous.
Les objectifs que poursuit la médecine ne sont pas fixés par les médecins : c’est ce que veut dire outcome. Pour autant, cela ne m’oblige pas à adorer la novlangue technocratique.

Notes et références bibliographiques

(1) Porter ME., What Is Value in Health Care? N Engl J Med. 2010 Dec 23;363(26):2477-81
(2) Sondage Odoxa pour la FHF réalisé le 15-16 novembre 2017 sur un échantillon représentatif de 983 Français (méthode des quotas)
(3) Lundström M1, Wejde G, Stenevi U, et al. Endophthalmitis after cataract surgery: a nationwide prospective study evaluating incidence in relation to incision type and location. Ophthalmology. 2007 May;114(5):866-70.
(4) http://solidarites-sante.gouv.fr/systeme-de-sante-et-medico-social/parcours-des-patients-et-des-usagers/article-51-10918/article/article-51-foire-aux-questions
https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexteArticle.do;jsessionid=
34002F9029BB53672DC156B329A8C205.
tplgfr30s_3?idArticle=JORFARTI000036339172&categorie
Lien=id&cidTexte=JORFTEXT000036339090&dateTexte(
5) Song Z. et al. « Changes in Health Care Spending and Quality 4 Years into Global Payment” NEJM 2014, 371(18);1704-1714
https://healthpayerintelligence.com/news/prospective-vs.-retrospective-healthcare-bundled-payment-models
(6) Porter Me, Lee T. “The Strategy That Will Fix Health Care”, Harvard Business Review, 2013