Autisme Info Service, un centre de ressource pour les familles et les pros de santé

Fondée par Florent Chapel et Samuel Le Bihan, la première plateforme d’écoute, d’aide et d’orientation sur l’autisme, sous l’égide du ministère de la Santé, est officiellement lancée ce 2 avril pour la journée mondiale de l’autisme. Un grand pas en avant vient d’être franchi pour venir en aide aux personnes avec autisme, aux aidants et aux professionnels de la santé.

par Cécile Pivot.

Il y a urgence

Une enquête, menée en février 2019 par le cabinet d’étude d’Occurrence (1)  a démontré que huit parents sur dix dont les enfants sont touchés par ce handicap ont cherché en vain des informations sur la maladie. 97 % d’entre eux ont indiqué avoir besoin de conseils et 80 % d’écoute. Elle met à jour des faits alarmants : 64 % des répondants sont insatisfaits des recommandations des professionnels de la santé
49 % des personnes avec autisme n’ont pas reçu de prescription en matière d’accompagnement au moment du diagnostic. Résultat : les personnes avec autisme – 700 000 en France – et leurs familles errent sur des sites Internet plus ou moins fiables, lisent des informations différentes et parfois inexactes et ne savent, pour finir, à qui s’adresser. Que dire des enfants laissés pour compte quand on sait que plus ils sont pris en charge tôt et meilleure est leur évolution ?
Les associations de parents ou de personnes avec autisme sont quant à elles bien souvent submergées par les demandes et ne peuvent répondre à toutes, faute de personnel et de moyens financiers. Un autre fait ressort de cette enquête : moins d’un quart des personnes concernées font directement appel aux services publics tels que les MDPH (Maison départementales des personnes handicapées) et les CRA (Centres de ressources autisme). Il était plus que temps de mettre en place un service efficace qui réponde aux besoins et aux attentes de tous ces gens qui se trouvent à l’heure actuelle dans le désarroi le plus total.

Écouter, accompagner, informer

• Une plateforme aux compétences multiples

Autisme Info Service, c’est d’abord une ligne téléphonique. L’écoute contre l’isolement est la première des batailles que souhaitent mener tous les acteurs investis dans cette plateforme.
On aide les personnes avec autisme, les familles, les aidants, à trouver des solutions, on apporte des réponses à toutes les questions qu’ils se posent. Exemples : " j’habite au Mans et je ne connais pas les démarches pour bénéficier d’une auxiliaire de vie scolaire (AVS) pour mon enfant à l’école "; " j’habite à Béziers et je cherche pour mon fils un dentiste qui connaît les troubles du spectre autistique et saura comment réagir avec lui " ; " je cherche à Lille un professeur de piano « un peu spécial », pour moi qui suis atteinte de troubles du spectre de l'autisme " ; " j’ai besoin que l’on m’aide à remplir le dossier MDPH de ma sœur… "
Les professionnels de la santé sont de ce fait concernés directement. Ils pourront désormais conseiller à leurs patients de faire appel à Autisme Info service lorsqu’une question posée par l’un d’entre eux n’est pas de leur ressort ou faire eux-mêmes la démarche en appelant directement.
Les cinq salariés en charge de cette ligne (0800 71 40 40, numéro gratuit) ont été formées à mieux écouter pour mieux répondre. Ce centre d’appel est ouvert du lundi au vendredi de 9 h à 13 h ainsi que tous les mardis de 18 h à 20 h. Un chat (messagerie instantanée) permet aussi de dialoguer via le site internet (www.autismeinfoservice.fr). Le délai de réponse sera variable en fonction de la complexité des questions, mais ses intervenants visent pour le moment un traitement au plus tard dans les sept jours ouvrés.

Cela fait vingt ans que les familles attendent cet outil.
Samuel Le Bihan

Le site web propose de nombreuses informations présentées sous forme de fiches et des services concernant tous les aspects liés au trouble du spectre autistique (dépistage, diagnostic, scolarité, activités, conseils juridiques, aide pour remplir des dossiers…), le tout validé par des experts.

L’état de la recherche a également sa place dans ce projet hautement ambitieux, avec la formation d’un comité scientifique dont les premiers membres sont Marion Leboyer, psychiatre responsable du pôle de psychiatrie du CHU Henri-Mondor, Richard Delorme, chef du service de pédopsychiatrie de l’hôpital Robert-Debré et Thomas Bourgeron, généticien à l’institut Pasteur.
Enfin, un annuaire de ressources nationales, développé par l’association à la demande du secrétariat d’État aux personnes handicapées et respectant les recommandations des bonnes pratiques de la Haute autorité de la santé (HAS) est en cours de construction. De nombreuses structures restent en effet peu connues et ne sont pas référencées. Territoire par territoire, cet annuaire a pour but de réunir tous les établissements et associations éparpillés un peu partout en France. Les centres culturels, sportifs et les clubs de loisirs y auront eux aussi leur place. Il concerne tous les âges de la vie, toutes les personnes, toutes les situations. 250 associations sont déjà inscrites et il évoluera sans cesse.

• Un cofinancement public et privé, de nombreux partenaires

Le premier déplore depuis de nombreuses années le retard dans les prises en charge, « une vraie perte de chance pour chaque enfant », le second souhaite « permettre aux proches de sortir du traumatisme de la solitude grâce à l’écoute ». Ils ont travaillé deux ans sur cette plateforme avant qu’elle voit le jour. Au préalable, ils ont dû former un réseau d’experts et trouver des fonds. Autisme Info service est doté d’un budget de 1,2 million d’euros pour les deux ans et demi à venir et est financé par l’État, la région Île-de-France et trois partenaires privés, les fondations Bettencourt-Schueller, Michelin et Orange. Le comité interassociatif comprend notamment l’Unapei, la Croix-Rouge française et Autistes sans Frontières. Le comité d’administration accueille quinze personnes aux professions diverses. « Notre rôle, tient à préciser François Chapel, n’est pas de trouver des places mais de bien orienter, bien expliquer. Nous ne sommes pas là pour nous substituer aux différents services de l’État. »
La France a pris beaucoup de retard dans l’aide aux personnes autistes, cet outil vise à le rattraper. Si ce nouveau service fonctionne correctement, on peut espérer que toutes les personnes avec autisme, toutes les familles touchées par ce handicap éprouveront un réel soulagement à l’idée de savoir que des gens sont à leur écoute et cherchent des solutions pour eux. Et alors, quel formidable pas en avant nous aurons fait !

Autisme Info Service
Un numéro gratuit : 0800 71 40 40
Un site web : www.autismeinfoservice.fr 

Notes :

(1) Étude réalisée en ligne du 19 au 28 février 2019.