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L’amylose, une pathologie méconnue

L’Association française contre l'amylose (AFCA) organise le mercredi 26 octobre 2022  la 2nde édition de la Journée mondiale de l’amylose. Cette maladie complexe touche plus de 10 000 personnes en France de 30 à 90 ans. L'objectif de cette journée mondiale sera de mieux faire connaître l'amylose au grand public et ainsi d'en encourager le dépistage.

Une maladie silencieuse

L’amylose est une maladie rare et complexe qui se caractérise par le dépôt dans les tissus de protéines insolubles qui infiltrent les organes et nuisent à leur bon fonctionnement. Les organes touchés sont principalement le cœur, les reins, le foie, le système digestif et le système nerveux. Le fait que l’amylose touche divers organes, rend les symptômes de cette maladie particulièrement difficile à identifier, souvent multiples et peu distinctifs, ils peuvent être rattachés à d'autres pathologies plus fréquentes.

Errance diagnostique

À ce jour, plus de 25 protéines sont identifiées comme responsable de l’amylose. De plus, cette maladie se décline en 4 types, il existe :

• L’amylose AL,

• L’amylose AA 

• L’amylose dite « sauvage » 

• L’amylose hATTR (héréditaire)

Le manque de connaissances sur cette maladie conduit à un retard de diagnostic de 4 ans en moyenne et pousse en moyenne à consulter au moins 4 médecins. Ainsi, pour sensibiliser le grand public et faire connaître l'amylose Jean-Baptiste Daramy, skipper et parrain de l’association, hissera les voiles aux couleurs de l'AFCA et de la Journée Mondiale de l'Amylose lors de la Route du Rhum. Le départ aura lieu le 6 novembre prochain de Saint-Malo.

 

À propos de l'Association Française Contre l'Amylose 

Créée en 1994, l'Association Française Contre l'Amylose est une association de loi 1901 qui a pour but d’orienter et d’informer les malades et leurs proches, afin de les sortir de leur isolement et encourager la recherche pour améliorer leur parcours et leur qualité de vie tout en allégeant leur souffrance physique et morale.

par CF