« Patients connectés, oui, mais à quoi ? »

Les résultats d’une enquête menée dans le cadre des états généraux permanents d’Internet et du Numérique ont apporté quelques réponses sur le type d’usages des nouvelles technologies par les patients chroniques.

Par Carole Ivaldi 

Cette enquête exclusive « Impact des nouvelles technologies sur la santé et la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie chronique », réalisée par le collectif (Im)Patients Chroniques & Associés (1), en partenariat avec la Chaire Réseaux Sociaux et Objets Connectés de l’Institut Mines-Télécom Business School, a voulu répondre à deux grandes questions : « Quels usages des technologies numériques (2) ont les personnes vivant avec une maladie chronique et leurs proches ? » et « Comment ces usages influencent-ils leur qualité de vie et leurs comportements de santé ? ».

Réunissant quatorze associations de personnes atteintes par une ou plusieurs maladies chroniques et/ou évolutives et/ou invalidantes, le questionnaire de cette étude porte sur 1 013 questionnaires remplis en ligne (954 répondants étant eux-mêmes des malades chroniques et 59, des proches). Il faut souligner que d’une part 84% des répondants sont des femmes, et d’autre part, plus de 50% des répondants appartiennent à l’une des trois associations suivantes : Fibromyalgie France, EndoFrance et ENDOmind.

Que recherchent les malades sur Internet ?

Premier enseignement, 59,4% des répondants sont des utilisateurs réguliers d’Internet, c’est-à-dire qu’ils l’utilisent quotidiennement (26,1%), de 4 à 6 fois par semaine (12,8%) et de 1 à 3 fois par semaine (20,5%). 38,1% l’utilisent moins d’une fois par semaine voire moins d’une fois par mois. Deux variables font la différence : l’ancienneté du diagnostic et la catégorie socio-professionnelle. Lors des six premiers mois, les malades chroniques recherchent quotidiennement des informations sur leur maladie, et les personnes sans activité l’utilisent davantage. Trois types d’informations sont recherchées : les témoignages et expériences d’autres malades chroniques (78,1%) ; les contenus et avis de professionnels de santé (71,9%) et les contenus élaborés par les associations de patients (66,8%).

En fréquence de consultation, les sites et les réseaux sociaux d’associations de malades sont les plus plébiscités (61,2%), tandis que les sites spécialisés en santé le sont plus rarement (39,3% y vont souvent ou très souvent). Les sites institutionnels obtiennent le plus mauvais score (53,7% n’y vont jamais ou rarement).
Les applications et objets connectés sont encore peu utilisés car ces deux formes de technologie ne sont pas suffisamment adaptées aux spécificités de chaque maladie chronique, ce qui les rend assez peu pertinentes. En ce qui concerne les applications mobiles, 60,5% des malades chroniques ne les utilisent jamais, tandis que 85,2% n’utilisent jamais d’objets connectés.

Quel type de patients connectés trouve-t-on dans la population de patients chroniques ?

Deuxième enseignement : les « hypoconnectés », c’est-à-dire les utilisateurs rares d’internet, et non utilisateurs d’applications mobiles ou d’objets connectés, sont largement majoritaires avec 71,8%. Les « biconnectés », qui regroupent les patients ayant un usage principal d’Internet et des applications mobiles de 4 à 6 fois par semaine, représentent 19,3% des répondants. Enfin, les « hyperconnectés », c’est-à-dire ceux qui ont un usage important de ces trois technologies, sont minoritaires avec 8,9%.

Place des technologies de santé dans la gestion et le suivi de la maladie

Troisième enseignement : il n’existe pas de grandes différence entre les trois groupes en ce qui concerne le degré d’expertise du traitement, la motivation liée à la santé et le sentiment d’auto-efficacité dans la gestion de sa maladie.

En revanche, les résultats de l’enquête montrent que l’empowerment facilité par le médecin, et celui initié par le patient sont significativement plus élevés chez les patients hyperconnectés. Leur capacité de participer et d’agir sur les décisions liées au suivi et à la gestion de leur maladie est renforcée par leur meilleure connaissance des traitements due à un usage élevé des différentes technologies numériques.

Perceptions des nouvelles technologies

Enfin, dernier enseignement, Internet est perçu comme un outil efficace pour mieux vivre et comprendre sa maladie au quotidien, ainsi que pour lutter contre l’isolement. Un écart important existe entre les hypo et les hyperconnectés. Ces derniers ressentent logiquement davantage les bénéfices d’Internet. Savoir faire le tri pour choisir des informations fiables est pour 75,8% des répondants la principale limite d’Internet, suivie par le risque d’erreur d’auto-diagnostic pour 71%.
Les applications mobiles, bien que moins plébiscitées qu’Internet, recueillent aussi des avis favorables notamment chez les hyperconnectés. 62% d’entre eux pensent qu’elles permettent de mieux vivre avec sa maladie (contre 36% pour les hypoconnectés), et, 59% d’entre eux pensent qu’elles permettent d’avoir un meilleur suivi de leur maladie (contre 30% pour les hypoconnectés).

"Internet est perçu comme un outil efficace pour mieux vivre et comprendre sa maladie au quotidien, ainsi que pour lutter contre l’isolement."

S’agissant des objets connectés, les bénéfices sont notables pour les utilisateurs, et particulièrement pour mieux gérer et vivre sa maladie. Ici encore, les hyperconnectés ressentent bien plus les bénéfices de ces objets connectés sur leur vie quotidienne. Parmi les limites liées à ces objets, la transparence des donnés et le respect de la vie privée sont cités par 55,3% des répondants.

Les technologies numériques ont donc un impact sur l’autonomisation et l’empowerment des patients dans le vécu quotidien de leur maladie. Elles sont également un point fort pour renforcer la relation patient/médecin.

(1) Le collectif (Im)Patients Chroniques & Associés regroupe les 14 associations suivantes : Aides, Amadys, Amalyste, Aptes, Association française des hémophiles, Association française des sclérosés en plaques, Association François Aupetit, DingDingDong, EndoFrance, ENDOmind, France rein, fibromyalgie France, Keratos, Renaloo 

(2) Dans cette étude, les « technologies numériques » désignent Internet, les applications mobiles et les objets connectés.