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Lors de la deuxième journée d’Hospidiag, organisée le jeudi 27 avril 2017 à Paris, plusieurs acteurs du monde de la santé ont fait part de l’intérêt de cette plateforme qui donne accès à de nombreuses informations sur les établissements de santé.

C’est une base de données méconnue mais qui est d’une richesse insoupçonnée. Sur la plateforme Hospidiag, chacun peut trouver une grande quantité d’informations sur les établissements de santé, en « open data » autrement dit de façon gratuite et sans avoir besoin de demander une autorisation d’accès ni même de s’identifier.

Alors que le Système national des données de santé (SNDS) est en train de se mettre en place depuis le début avril de manière encore laborieuse, plusieurs acteurs du monde de la santé ont montré l’intérêt d’Hospidiag lors de la 2e journée qui lui a été consacrée. C’est l’ANAP (l’agence nationale d’appui à la performance des établissements de santé) qui a mis sur pied cette plateforme qui met à disposition, depuis six ans, 69 indicateurs et 100 données sur l’activité, la qualité du service rendu au patient, l’organisation, les ressources humaines, les finances et les systèmes d’information, des 1350 établissements de santé publics, privés et ESPIC.

« C’est un outil qui est accessible, simple d’utilisation, d’une grande lisibilité et qui est de plus en consulté, a souligné Hosseyni Holla, directeur général de l’ATIH (agence technique de l’information hospitalière qui est en charge de la collecte des données). Dans les prochaines années, il va peut-être encore falloir en améliorer l’attractivité en faisant évoluer l’ergonomie et en raccourcissant encore les délais de mise à jour des données ». Si cette base de données s’adresse en premier lieu aux établissements de santé notamment pour mieux connaître leur environnement et avoir les bonnes informations pour le dialoguer à la fois en interne et avec leurs tutelles, il peut intéresser d’autres acteurs. « C’est un outil qui aide les établissements à se positionner dans leur territoire, a rappelé Jacques-Henri Veyron, chef de projet à l’ANAP. Mais c’est également un outil qui est destiné aux soignants, aux décideurs et aux citoyens ».

Un accès citoyen aux données de santé

Les données qui sont ainsi mises à disposition du public sont des données purement statistiques et non pas des données médicales à caractère personnel. « Dans un monde qui est de plus en plus piloté par la donnée, il est important que les citoyens aient accès à l’information, a plaidé Magali Léo, chargée de mission à l’Union nationale des associations agrées d’usagers du système de santé, ex CISS). Dans notre groupe de travail sur la e-santé nous avons retenu qu’il y a un vrai intérêt dans l’accès aux données pour préserver son capital santé mais nous n’oublions pas que le caractère sensible et vulnérable de ce type de données ».

Le nouveau règlement européen du 4 mai 2016 qui entrera en vigueur en 2015 prévoit des nouvelles obligations de mises à disposition de l’information et de protection des données. « Ce nouveau règlement fait apparaître un nouveau concept, celui de self data qui est une sorte de droit de retour sur ses propres données, a expliqué Magali Léo. L’exploitation des données est essentielle pour l’épidémiologie. Elle peut aussi entrainer des gains de productivité et des réductions de coûts pour le système de santé ». C’est une vision qui est soutenu par ETALAB, un service placé auprès du Premier ministre depuis 2011 pour coordonner la politique de partage des données publiques. « L’objectif de l’open data c’est de tenter de rééquilibrer le rapport démocratique pour co-construire les politiques publiques et de challenger les prises de position des administrations, a indiqué Romain Tales, responsable du recensement des données publiques pour Etalab. Il y a eu une prise de conscience politique sur le sujet depuis la loi Macron sur les transports, la loi de décembre 2015 sur la gratuité de la réutilisation des informations publiques, la loi Touraine et la loi pour la République numérique ». La plateforme datagouv.fr recense les initiatives qui ont pu être prises grâce à l’ouverture de données.

Plus de lisibilité pour les acteurs de santé

Hospidiag a également été utilisé par la presse. Le Figaro a notamment publié plusieurs enquêtes sur la crise des urgences ou les seuils d’activité en chirurgie en utilisant les sources publiques et fiables mises à disposition dans cette base de données. « Hospi Diag permet d’aller assez un profondeur dans la vie des établissements, c’est un bon point de départ pour des enquêtes » a raconté l’auteur de ces articles Guillaume Guichard. L’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) en fait également usage. « C’est un outil très simple d’utilisation qui permet d’avoir une analyse stratégique rapide même si après on ira chercher d’autres moyens pour aller davantage dans le détail » a estimé le Dr Francis Fellinger, conseiller général des établissements de santé à l’IGAS. « Recueillir des données prend beaucoup de temps et c’est un gros travail fourni pour les acteurs de terrain, il ne faudrait pas non plus que les soignants passent plus de temps à recueillir de la donnée qu’à être près des malades » a rappelé Adeline Townsend, adjointe au chef de bureau « évaluations, modèles et méthodes » à la DGOS. Raison de plus pour aller jeter un œil sur cette base de données dont les premiers contributeurs sont les professionnels de santé.

http://hospidiag.atih.sante.fr