Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, un rôle d’information et de communication vis-à-vis du public

Créé le 5 janvier 2016, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) est un organisme public, qui n’est plus uniquement dans une position d’observation mais bien dans une politique active. Son objectif : informer la population en général mais aussi les professionnels de santé sur les soins palliatifs et la fin de vie. Le point avec le Dr Véronique Fournier, présidente du CNSPFV.

Propos recueillis par Laure Martin 

M Soigner : Quelles sont les missions du CNSPFV ?

Dr Véronique Fournier : Nous avons tout d’abord une mission d’information et de communication auprès du public sur les droits en matière de fin de vie, et vis-à-vis des professionnels de santé, afin de s’assurer qu’ils connaissent ces droits. Cela porte par exemple sur les directives anticipées, la personne de confiance, le droit du patient à une sédation profonde et continue jusqu'au décès.

Cette année, nous avons lancé une deuxième campagne nationale, financée par le gouvernement, pour répéter le message de l’année dernière : « La fin de vie, si on en parlait ». Les professionnels de santé nous ont fait savoir qu’ils ne s’étaient pas sentis concernés par la campagne de l’année dernière. Nous avons donc effectué un effort massif pour eux cette année. Cette campagne est destinée à être un instrument de dialogue et l’idée, c’est qu’ils s’en saisissent. Nous avons d’ailleurs créé des fiches techniques qui leur sont destinées afin qu’ils puissent répondre aux questions de leurs patients sur les différentes thématiques en lien avec la fin de vie et qu’ils soient informés des écueils à éviter, etc. Nous avons également élaboré un kit de communication. Avec cette nouvelle campagne, nous voulons avoir plus de trafic sur les réseaux sociaux à destination du public et nous souhaitons accompagner les professionnels de santé.

M S.: Vous avez également une mission de collecte de données ?

Dr V. F. : Effectivement. De nombreuses données sont collectées sur les soins palliatifs et la fin de vie : qui décède, à quel âge, dans quelle condition, quelle différence entre les départements. Mais ces données sont éclatées entre l’Institut national d’études démographiques (Ined), la Caisse nationale de l’Assurance maladie (Cnam), la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES), les hôpitaux. Or, pour suivre une politique publique en matière de fin de vie, il faut des données fiables et complètes. Notre rôle est donc de colliger l’ensemble de ces données. Nous avons d’ailleurs publié un atlas national en début d’année, sur les données de 2017.

M S. : Avez-vous un rôle concernant l’évaluation des politiques publiques en matière de fin de vie ?

Dr V. F.: Il s’agit en effet de notre troisième mission. Nous faisons remonter au décideur l’application des lois sur le terrain, la connaissance de la loi, la satisfaction des patients ou encore celle des professionnels de santé. Nous faisons savoir s’il y a des revendications nouvelles. Nous avons d’ailleurs mis en place des groupes de travail pluridisciplinaires (patients, professionnels de santé, personnes intermédiaires comme des experts en sciences sociales et humaines, des philosophes, des juristes) qui réfléchissent à une question en particulier, par exemple l’obstination déraisonnable. L’objectif du groupe est d’analyser ce que les gens en comprennent, s’ils se saisissent de cette question, ce que font les autres pays concernant cette thématique. Puis nous en faisons un ouvrage rendu public.

 Pour en savoir plus sur le CNSPFV et avoir accès aux outils pour les professionnels de santé : https://www.parlons-fin-de-vie.fr/

Célébration
(film-documentaire)

Sortie le 14 novembre 2018

Anticiper les dernières étapes de sa vie.
Se préparer à quitter sa vie professionnelle.

Suivant son état de santé,
se laisser porter ou programmer ?

Célébration, un documentaire passionnant dresse
le portrait d’Yves Saint Laurent, qui, sentant ses forces décliner,
a choisi de clore lui-même son histoire publique.

Par Pascal Pistacio 

Captation sacrée

Trois ans de tournage de1998 à 2001. Olivier Meyrou a capté la dernière révérence du génie de la haute couture, Yves Saint Laurent. Ultime grand couturier dont la maison porte son nom.
Le documentaire est tourné en film Super16. Cela rend encore plus précieuses ses images. En film, il est impossible de consommer des heures de prises de vue. Les rares moments où l’équipe de tournage était en présence d’Yves Saint Laurent, ne pouvaient souffrir le moindre souci technique. La pellicule apporte une humanité palpable. Les derniers moments de la vie professionnelle d’YSL sont saisis avec une infinie douceur.

En 1998, la fin des activités d’Yves Saint Laurent est programmée. Pierre Bergé est à la manœuvre.

© 2018 Hold Up Films. Tous droits réservés.

Ex-voto : la main offerte au dieu de la mode.

Première image du film, en plan séquence, la main de Yves Saint Laurent qui tient un crayon. Filmée en noir et blanc. Il vient de croquer une silhouette féminine. Maintenant, il « l’habille ». La pointe reste en suspens de longues secondes. Puis, un trait et un détail de bas de manche sont posés. La main, à nouveau en suspens, est comme figée. Elle vibre, animée par le pouls presque imperceptible du créateur.
Hors champ, on entend des voix discrètes dont la sonorité est respectueusement étouffée, pour laisser le Maître à sa concentration.
Quelques flocons de cendre de la cigarette, qui ne le quitte pratiquement jamais, tombent sur le croquis, Le souffle d’YSL intervient et éloigne les importuns. La caméra se tourne, sans heurt, vers son visage.
Une voix féminine se fait entendre : « On peut rentrer ? ». « Oui » dit simplement le couturier, tiré de ses limbes.
Ce plan a duré 1’15’’, 75’’, une éternité pour la société du zapping. Un zéphyr pour ceux qui aiment respirer.

Avec ce prologue, tout est dit. Le créateur est iconisé de son vivant et drapé d’un intemporel noir et blanc. Moujik, son chien chéri, a aussi ce privilège. Lui qui dessinait toute une collection en quinze jours, reste maintenant en état d’apesanteur devant la feuille.

© 2018 Hold Up Films. Tous droits réservés.

Célébration peut commencer.

L’image est en couleur pour « les mortels » : Pierre Bergé, Loulou de la Falaise, Betty Catroux, Madame Colette, Monsieur Jean-Pierre, Katoucha, Laetitia Casta…

Pierre Bergé, à la fois bâtisseur et gardien du temple YSL, est sur tous les fronts. Il gère le quotidien et dessine l’avenir. Il couve et oriente le créateur qui semble sans boussole.

Comme un réalisateur de film animalier, Olivier Meyrou guette le grand fauve. Il attend patiemment que l’animal vienne s’abreuver au point d’eau. Quand enfin le félin à la marche chaloupée vient prendre place à sa table sans un mot, l’équipe retient son souffle, tout geste est proscrit, les images de la création en mouvement sont à ce prix.

Essayages, ajustages, dans un bourdonnement feutré, la ruche des petites mains s’active.
Monsieur Saint Laurent a les sens aux aguets.
Attention, le fauve semble assoupi mais quand il en sent l’importance, son regard bondit taillant en pièces le moindre à peu près ou dégustant la justesse d’un pli.

© 2018 Hold Up Films. Tous droits réservés.

Paraître

Émois et chuchotements. Une équipe de journalistes américains veut interviewer Monsieur Saint Laurent dans le salon d’essayage de sa maison de couture. Tout est organisé pour que rien ne vienne perturber le timide et ultra sensible créateur, qui à tout instant voudrait s’échapper et retrouver refuge dans son bureau.
Les couloirs vidés de toute déambulation, pour qu’il ne soit pas troublé, Pierre Bergé lui sert de guide. Yves Saint Laurent suit de loin comme un enfant boudeur. En descendant l’escalier Monsieur Saint Laurent se voit dans la glace et en manque une marche…
Heureusement, Laetitia Casta est là, joie des retrouvailles !
Dégingandé et taciturne, il se prête au regard des journalistes pour quelques minutes.

De sa dernière collection à l’hommage international de New-York qui lui est rendu, la fin est programmée. Yves Saint Laurent flotte, se laisse porter aux grés des vents de la haute couture. Le phrasé évanescent, il est comme hors de son corps.

L’ombre avant le crépuscule

Cela fait 40 ans qu’Yves Saint Laurent se consume aux feux voraces des sunlights de la haute couture. Il a tout donné et aspire au repos. Mille fois la dépression et le doute ont dévoré sa vie.
Son corps chancelle, son esprit aspire à plus de légèreté. Pour le meilleur de la création il a souffert. Maintenant à l’épilogue de sa vie, il fait le choix du bonheur et de la joie dit-il.

Du bel ouvrage

Célébration nous offre l’intimité du créateur, non pas ses secrets d’alcôve. En restant au plus près du Saint Laurent public, Olivier Meyrou, par l’intelligence de sa réalisation, nous permet de garder en mémoire la Lumière qui habitait Yves Saint Laurent.

Libre arbitre

De 2001 au 1^er juin 2008, date de sa mort d’une tumeur au cerveau, Yves Saint Laurent a clos le dernier chapitre de son existence en toute discrétion comme il l’avait choisi.