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"Avis de tempête sur Alzheimer" suivi de "La maladie d'Alzheimer vue de Chine"

Une salve de déclarations sur la maladie d’Alzheimer le donne à penser : une offensive médiatique est en cours pour changer l’approche de cette maladie. On sait les médicaments dans le collimateur de la Haute Autorité de Santé depuis quelques années, mais aussi de la Sécurité sociale et, plus récemment, de la ministre, qui vient d’annoncer la fin des remboursements de ces traitements jugés inefficaces. Une salve de ripostes s’est organisée, portée par l’Association France-Alzheimer et quelques professeurs de gériatrie et de neurologie. La cause semble pourtant entendue.

Par Maël Lemoine, philosophe des sciences médicales, professeur à l'université de Bordeaux.

Les médicaments sont-ils efficaces ?

L’Aricept, l’Ebixa, l’Exelon et le Reminyl, ainsi que leurs génériques, sont des médicaments symptomatiques prescrits dans les troubles cognitifs légers à modérés. Leurs effets secondaires sont fréquents et peuvent être sévères. Il existe en outre un assez large consensus sur leur inefficacité curative, mais aussi sur leur effet très modeste sur les symptômes de ces troubles.

"Malgré les promesses encore lointaines de traitements par anticorps monoclonaux, les perspectives immédiates de la recherche contre Alzheimer n’incitent pas à l’optimisme."

Plusieurs laboratoires, AstraZeneca récemment mais aussi Axovant, Elli Lilly, Merck, Pfizer et Roche, ont récemment renoncé à des molécules innovantes, certaines parvenues en phase III. Malgré les promesses encore lointaines de traitements par anticorps monoclonaux, les perspectives immédiates de la recherche contre Alzheimer n’incitent pas à l’optimisme.
Inutile d’enfoncer le clou : les cliniciens savent combien il est difficile d’établir une amélioration modeste des troubles cognitifs d’un patient sous traitement. Même si on acceptait de croire à l’amélioration spectaculaire de l’état de certains patients, d’autres cliniciens jugent que ces traitements sont aussi responsables de conséquences fatales.

Les médicaments doivent-ils être remboursés ?

La conclusion semble assez naturelle : si des molécules n’ont aucun effet thérapeutique, curatif, préventif ou palliatif, ce ne sont pas des médicaments. Si ce ne sont pas des médicaments, ces molécules ne peuvent être prises en charge par la Sécurité sociale.
Certains crient à l’injustice : seuls ceux qui pourront se payer ces molécules en bénéficieront. Un argument dont on ne voit guère où il mène, si ces molécules ne sont pas efficaces. Si elles le sont au mieux pour quelques patients, la plupart de ceux qui auront les moyens de les payer n’en bénéficieront pas.
Il y a toutefois une autre ligne d’argumentation. Celle-ci découple efficacité thérapeutique et remboursement. D’abord, on rembourse des médicaments qui n’ont pas d’effet thérapeutique, comme la pilule contraceptive. Ils ont tout de même un effet biologique incontestable. Ensuite, un médicament, ce n’est pas seulement une molécule, c’est aussi un puissant symbole, qui rassure, fédère, galvanise, comme la potion magique sans l’ingrédient crucial, donnée par les Gaulois à leurs cousins anglais dans Astérix chez les Bretons.

"Un médicament, ce n’est pas seulement une molécule, c’est aussi un puissant symbole, qui rassure, fédère, galvanise... Mais il est plus incontestable encore que ce soit l’accès à une prise en charge [des malades] qui motive les familles, quelle qu’en soit la nature"


Voilà l’argument principal. Les filières de prise en charge de la maladie se sont en effet construites autour de la prescription de ces médicaments. Ils seraient, aux yeux de l’association France Alzheimer, qui s’oppose farouchement au déremboursement, la seule chose qui crédibilise l’ensemble de l’écosystème Alzheimer aux yeux des patients, de leurs proches et de la société. Même argument du côté des Centres Mémoire de Ressources et de Recherche (CM2R), qui assurent évaluation cognitive, imagerie, suivi thérapeutique spécialisé, mais aussi programmes de recherche.

En somme, ce sont les acquis des plans Alzheimer que l’on « détricoterait ». L’argument tient-il ? C’est difficile à dire. Il est incontestable que l’accès à un traitement est une motivation des familles. Mais il est plus incontestable encore que ce soit l’accès à une prise en charge qui les motive, quelle qu’en soit la nature. Les Français ont largement intégré qu’il s’agissait d’un processus inéluctable et incurable. Pour autant, ils plébiscitent le soin apporté à ces patients parfois attendrissants, mais presque toujours épuisants au quotidien, notamment le travail remarquable fait par les bénévoles de France-Alzheimer. Leur espoir est davantage placé dans la recherche, que portent les CM2R.
Même s’il existait un risque de désorganisation, faut-il continuer d’organiser autour d’un malentendu une prise en charge qui est désormais inscrite dans le paysage, acceptée, et même plébiscitée par nos concitoyens ?

Les traitements non-médicamenteux sont-ils efficaces ?

C’est là en effet, dans l’existence, la nature, la survie et le développement des filières de prise en charge, que se trouvent les enjeux. La question de l’efficacité des médicaments est un cache-misère paradoxal.

"Agnès Buzyn a annoncé vouloir réaffecter l’intégralité des sommes encore remboursées, soit environ 90 millions d’euros, au renforcement de l’accompagnement des patients, notamment, par les traitements non médicamenteux"

Agnès Buzyn a annoncé vouloir réaffecter l’intégralité des sommes encore remboursées, soit environ 90 millions d’euros, au renforcement de l’accompagnement des patients, notamment, par les traitements non médicamenteux. Ceux-ci consistent en des programmes de stimulation, de préservation de la « réserve cognitive » -- une théorie en vogue depuis quelques années, qui met en avant les capacités d’un cerveau bien entraîné à pallier à sa propre dégradation pendant très longtemps, en maintenant des fonctionnalités en dépit des dommages structurels.
Certains soulignent une contradiction dans la position de la ministre. D’un côté, dérembourser des traitements parce qu’ils n’ont pas démontré leur efficacité. De l’autre, financer des modalités de prise en charge qui n’ont pas démontré leur efficacité.
La Fondation Médéric Alzheimer, qui soutient la recherche sur la maladie en France, défend les programmes de recherche autour de ces traitements innovants et vient s’aligner sur la position de la Ministre sur ce point. Sans pour autant abandonner la voie médicamenteuse, qu’elle estime complémentaire. Une véritable stratégie de recherche, qui va bien au-delà de la posture d’un tiroir-caisse qui s’ouvre pour donner de l’argent dès que le choc est un peu fort.
D’autres parlent d’actions de formation des personnels des EHPAD de manière qu’ils prennent « mieux » en charge ces patients déments. Les choses sont encore floues à ce stade. Quoi qu’il en soit, 90 millions d’euros ramenés à près d’un million de personnes prises en charge, c’est très peu d’argent. Il ne peut s’agir que de renforcer une politique qui se doit, par ailleurs, d’être cohérente.

L’incidence de la maladie d’Alzheimer est-elle en baisse ?

Un argument différent semble venir menacer l’édifice apparemment fragile de la prise en charge des patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Ceux qui cherchent à le bâtir ont constamment déploré le manque de moyens en insistant à la fois sur le nombre – qui demeure assez flou – des patients atteints en France, et sur l’explosion de la maladie avec le vieillissement de la population.
Or plusieurs études convergent maintenant vers un fait déstabilisant : l’incidence de la maladie d’Alzheimer et des troubles cognitifs liés à l’âge serait en baisse sensible. Protégés principalement par l’élévation générale du niveau d’éducation dans la population, mais aussi par l’amélioration de l’alimentation, nos aînés seraient proportionnellement moins nombreux à en souffrir que leurs propres aînés. On parle d’une baisse d’incidence de 20% par décennie depuis au moins les années 1980.

"Plusieurs études convergent maintenant vers un fait déstabilisant : l’incidence de la maladie d’Alzheimer et des troubles cognitifs liés à l’âge serait en baisse sensible."


Certains en concluent que l’explosion épidémique de la maladie d’Alzheimer n’aura finalement pas plus lieu que celle de la maladie de Kreutzfeldt-Jakob, qu’on nous prédisait pourtant, n’aura eu lieu. La conclusion n’est sans doute pas prudente. D’abord, incidence n’est pas prévalence : les très âgés étant de plus en plus nombreux, même si la proportion de démences baisse, la fréquence augmente dans la population générale. Ensuite, il continue d’exister des causes de long terme donc l’impact sur l’incidence de la maladie est encore inconnu. Ainsi, si l’effet délétère de l’usage des benzodiazépines se confirme, c’est dans les années 2020 qu’il apparaîtra massivement, et tout particulièrement dans les pays où ils ont été consommés largement – en France notamment.
Enfin, la nécessité de développer des filières de prise en charge du grand âge, et notamment des troubles cognitifs associés, ne repose pas tout entière sur la peur d’une explosion démographique de la maladie.

Y a-t-il une maladie d’Alzheimer ?

L’un des défenseurs les plus actifs du déremboursement des médicaments contre la maladie d’Alzheimer est un professeur de gériatrie parisien, membre de la commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé, Olivier Saint-Jean, auteur avec Eric Favereau, de Libération, du livre : Alzheimer. Le grand leurre (éditions Michalon). Olivier Saint-Jean accuse les laboratoires pharmaceutiques d’avoir voulu profiter de l’aubaine pour vendre des médicaments inefficaces. Il accuse France-Alzheimer d’avoir toujours été proche de l’industrie pharmaceutique. Il accuse certains de ses collègues d’un manque de probité et de courage scientifique. Mais au-dessus de tout, il qualifie la maladie d’Alzheimer de « construction sociale ».

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Ce terme, qui n’a pas un sens bien précis, mais de très nombreux sens assez techniques en sciences sociales et en philosophie, et des connotations plus nombreuses encore, désigne en tout cas, sous la plume de ces deux auteurs, l’idée d’une entité artificiellement médicale. La maladie d’Alzheimer serait essentiellement la cristallisation de l’impuissance, du désespoir, de la volonté de nier et d’éradiquer, de l’orgueil scientifique, autour des phénomènes normaux du vieillissement cognitif. En bref, on vieillit, notre cerveau aussi. C’est dommage, mais il n’y a pas de quoi en faire une maladie.

"La maladie d’Alzheimer ne serait selon le Pr  en gériatrie Olivier Saint Jean qu'une « construction sociale ». En bref, on vieillit, notre cerveau aussi. C’est dommage, mais il n’y a pas de quoi en faire une maladie."


Les points forts du livre, en dehors de son caractère accessible, sont de mettre en évidence, fort de la légitimité du spécialiste, le flou qui règne dans la mesure des symptômes, mais plus encore, dans la définition, clinique ou biologique, de la maladie. Le MMSE (Mini Mental State Examination) et les plaques amyloïdes, tout le monde en prend pour son grade.
Son point faible, c’est que l’histoire de l’entité « Alzheimer » a été faite beaucoup plus minutieusement par des historiens des sciences bien plus compétents, et que l’évolution de nos représentations de la vieillesse a été étudiée par sociologues et anthropologues avec une rigueur qui fait passer certaines affirmations de ce livre pour des propos de comptoir.
Mais il soulève une question qui mérite de l'être soulevée, encore aujourd’hui : y a-t-il vraiment quelque chose comme une maladie d’Alzheimer ? Ce n’est pas parce qu’il existe en effet beaucoup de confusion autour du diagnostic et beaucoup d’élaboration sociale et artificielle de nos représentations du vieillissement cognitif, qu’il n’y a pas de maladie d’Alzheimer. On pourrait en effet dire la même chose de nombreux cancers dont on n’a pas de doute qu’ils tuent. D’un autre côté, certains de ces cancers ont été incontestablement surmédicalisés et l’entité « cancer », quoique scientifique, reste floue aux entournures.

La maladie d’Alzheimer, une construction sociale ? Oui, c’est possible. Mais c’est possible que ce ne soit pas le cas. Si ce n’est pas le cas, c’est de la recherche que viendra l’argument définitif, comme cela a été le cas, par exemple, pour l’épilepsie. Tant qu’il ne viendra pas, on ne saura pas – même si les chercheurs finissent par se lasser de chercher. Et dans l’attente, il faut prendre en charge les humains vieillissants, qu’ils soient atteints de « déficit cognitif léger » ou que, plus prosaïquement, ils « radotent ».


La maladie d’Alzheimer vue par un cinéaste chinois / Mme Fang

La population vieillit comme partout dans le monde. Les Chinois de plus de 60 ans sont presque 200 millions, dont 36 millions ont plus de 80 ans. En 2020, en Chine, 40 millions de personnes vivront avec la maladie d’Alzheimer. La médecine traditionnelle chinoise ne reconnaît pas la maladie d’Alzheimer. Ce sont principalement les Chinois, aisés et urbains, qui ont recourt à la médecine occidentale. De nos jours, en Chine, il y a des ponts permanents entre les deux médecines.

par Pascal Pistacio.

La médecine chinoise, millénaire, est imprégnée de la pensée chinoise classique : il n’y a pas de transcendance ; la nature va de soi, sans commencement ni fin ; la permanence de l’impermanence.

Madame Fang, diagnostiquée Alzheimer, ou le destin d’une Chinoise « ordinaire »

Fang affiche

Léopard d’or au Festival de Locarno 2017

Madame Fang (film documentaire)
Sortie le 13 juin

Mme Fang est diagnostiquée Alzheimer en 2007.

En Chine, dans le delta du Yangtsé Jiang, à quelques centaines de kilomètres de la mégapole de Shanghai, le petit village de Maihui. C’est là que vit Fang Xiuying. Paysanne, elle-même fille de paysan. Née le 5 août 1948, veuve depuis 2006, elle a deux enfants.
Elle est diagnostiquée Alzheimer en 2007.

Madame Fang, 68 ans

Le 7 octobre 2015, Wang Bing filme Madame Fang, 68 ans : elle se tient debout, quasi immobile, sur le pas de sa porte. Elle tourne à plusieurs reprises la tête à la façon d’un automate, les yeux vides de sens. Puis nous la retrouvons près de chez elle, au bord d’un bras du delta. Elle s’avance vers la caméra, cache son visage d’une main pour faire une messe base en passant devant l’objectif, malicieuse, presque souriante.

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Le son qui va envelopper tout le film est une addition du bruit incessant des voitures et des camions (que l’on ne voit quasiment pas) qui circulent sur le réseau routier tout proche, et du bruissement des insectes, du chant des oiseaux et du croassement des grenouilles. La Chine éternelle et la Chine du XXIe siècle, ne font qu’une.
De retour chez elle Madame Fang se tient droite comme un i. Filmée en contre-jour, sa silhouette sans mouvement est tournée vers le téléviseur. Près d’elle, une bouilloire électrique est branchée et commence à faire entendre le frémissement des premiers bouillonnements. Madame Fang fixe l’objet passivement. Elle regarde l’eau bouillir puis déborder sans plus de réaction. Sa sœur se précipite, saisit la bouilloire et disparaît dans une autre pièce.

La maladie d’Alzheimer n’existe pas

La grande majorité des Chinois font appel à la médecine chinoise et pour celle-ci la maladie d’Alzheimer n’existe pas. Le rapport à la vie dans la culture chinoise n’est pas le même que dans la pensée occidentale. L’humain n’est pas le centre du monde. Il fait partie de la vie comme tout ce qui est. Le cycle vie-mort n’est ainsi pas dramatisé. Ce qui compte c’est que la vie continue. Pour les Chinois, l’idéal est donc que vivent sous un même toit quatre générations. Les vieilles personnes y sont respectées, révérées. On entre dans la vieillesse à l’âge de 60 ans, âge à partir duquel toute dégradation du corps et de l’esprit est considérée comme le chemin normal, le cycle de la vie.

Madame Fang, 9 mois plus tard

9 mois plus tard, le 28 juin 2016, le réalisateur reprend son tournage. Entre temps Madame Fang a fait un séjour à l’hôpital traditionnel. 1000 yuans (132 euros) par jour ; des frais difficiles à assumer pour des gens modestes.
Son état s’est dégradé de façon spectaculaire. Alitée, considérablement amaigrie, la peau de son visage est tendue comme celui d’une momie. Sa bouche semble fossilisée, ses dents proéminentes et ses lèvres desséchées.

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Le téléviseur est allumé. Sa famille est autour d’elle et converse. On apprend qu’elle a des escarres et ne s’alimente presque plus.
Elle tourne la tête vers ceux qui parlent d’elle, mais son regard reste vide.
Sa fille lui glisse quelques gouttes d’eau entre les dents à l’aide d’une seringue.

Les jours s’écoulent. Filmée en gros plans, Madame Fang est là, magnétisante présence. La vie quitte peu à peu son corps. Les proches et les voisins « campent » à ses côtés.
Parlent de sa sépulture qui doit se situer à côté de celle de son père, à l’ouest précisément, c’est Feng shui, comme le veut la tradition. Faut-il lui mettre ses vêtements mortuaires, ou est-il trop tôt ? Il faut commencer à préparer le repas de deuil, c’est l’occasion pour partir pêcher.

« Elle sombre lentement comme un bateau », dit un membre de la famille

La télévision est constamment allumée, Madame Fang se tourne lentement vers la caméra et la fixe. Des larmes coulent. Pudiquement elle recouvre en partie son visage avec un drap siglé Fashion.
« Elle sombre lentement comme un bateau », dit un membre de la famille.
Fang Xiuying tient longuement la main à sa fille. Certains racontent des épisodes marquants de sa vie… La fois où elle a voulu divorcer et où son beau-frère a passé une dérouillée à son mari pour qu’il la traite mieux. La fois où elle s’est battue avec sa mère dans le champs de muriers…

Madame Fang se tourne vers eux ; elle semble sourire.
En Chine, les vieux sourient avant de mourir, comme un pied de nez malicieux au vivant.

La télé est éteinte

La sœur de Xiuying pleure, la télé est éteinte, ils ont tous pris place autour du lit ce 6 juillet à 0h 20, Madame Fang vient de passer. Le silence règne.
« Dans 100 jours on organisera des prières », disent les proches.

Son regard de Chinois évite le larmoyant et le tragique

Wang Bing signe là un document bouleversant. Aucun voyeurisme, juste de l’humain. Son regard de Chinois évite le larmoyant et le tragique. Chaque culture a ses clefs et ses codes. Mille et unes richesses à découvrir.

 

Mme Fang
Réalisation : Wang Bing
Avec : Fang Xiuying
Durée : 1h 26
Léopard d’or au Festival de Locarno 2017

 

 


   

par par Maël Lemoine et Pascal Pistacio