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Améliorer la qualité de vie des patients atteints d’insuffisance rénale chronique

Qualité de vie du patient et vécu de sa maladie ont été le fil rouge du colloque patients-soignants précédant le 4e congrès de la société de néphrologie, dialyse et transplantation début octobre à Nancy.

Par Carole Ivaldi.

Carole Ivaldi

 

Trois millions de personnes sont touchées par l’insuffisance rénale chronique en France. Et parmi elles, 90 000 souffrent d’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT). Ces dernières représentent un enjeu de taille de de santé publique tant par leur coût que par les répercussions de leur maladie sur leur qualité  de vie. Les patients en IRCT sont traités par dialyse (55 %) ou par transplantation (45 % des patients en IRCT).  Parmi les 50 000 patients dialysés, la moitié est prise en en charge dans des centres tandis que l’autre moitié est en autodialyse. L’hémodialyse à domicile ne concerne qu’1 %des patients.

Développer la prévention et une prise en charge pluridisciplinaire

Les maladies rénales sont souvent silencieuses, ce qui rend la prévention moins évidente alors qu'elle est capitale. Le diabète étant la première cause de l’IRCT, il faut recommander le dépistage d’une éventuelle maladie rénale chez les patients diabétiques, ainsi que chez les malades hypertendus. Ainsi demander des examens dosant le taux de créatinine et la recherche protéine urée pourrait permettre de poser un diagnostic précoce et d’éviter une partie des 30 à 35 % des patients qui arrivent en urgence en IRCT. L’hygiène de vie est un facteur causal important des maladies rénales : un tiers des patients est obèse, près de la moitié diabétique et presque tous sont hypertendus. Une meilleure alimentation et la pratique d’un sport peuvent stabiliser l’insuffisance rénale chronique. L’intérêt d’un nutritionniste dans le suivi du patient en insuffisance rénale chronique est par conséquent crucial.

La dialyse à domicile, levier de flexibilité pour le patient, ne pèse que pour 7 % en France, alors qu’en Angleterre ou en Suède,
elle représente entre 20 et 25 % des patients dialysés.

Nouvelle tarification, nouvelle organisation

La mise en place en 2019 du forfait hospitalier matérialisant la prise en charge des patients atteints d’IRC à partir des stades 4 et 5 devrait permettre de renforcer une prise en charge coordonnée et de qualité autour de ces patients. L’équipe professionnelle est composée d’un néphrologue, une infirmière coordinatrice, une diététicienne et un psychologue. Ce système devrait avantageusement remplacer la T2A qui favorisait davantage les actes au suivi au long cours des patients par une communauté de professionnels. C’est aux établissements de santé de demander à l’ARS les forfaits. « Les professionnels sont très intéressés par ces forfaits. Le temps alloué au diététicien  et au psychologue était d’ailleurs une demande de notre part » ajoute le Pr Gabriel Choukroun, président sortant de la Société francophone de néphrologie dialyse et transplantation (SFNDT). « Le poste d’infirmière coordinatrice est encore trop souvent non pourvu. Elle est pourtant fondamentale, insiste le Pr Maryvonne Hourmant, nouvelle présidente de la SFNDT, car elle va donner toute l’information aux patients et à leur famille en les aidant à comprendre ce qu’implique la prise en charge de leur maladie et comment la gérer le mieux possible. »

Privilégier la transplantation et la dialyse autonome

Parmi les recommandations de la HAS et de l’Agence de biomédecine figurent le déploiement de la transplantation et la dialyse autonome. « Tous les patients de moins de 85 ans doivent bénéficier d’une évaluation pour la transplantation (hors contre-indication). Tous doivent être préparés simultanément à la greffe et à la dialyse. La dialyse préserve mieux la qualité de vie individuelle des patients. Cependant, les techniques permettant un traitement à domicile ne sont pas assez développées en France.  La dialyse à domicile, levier de flexibilité pour le patient, ne pèse que pour 7 % en France, alors qu’en Angleterre ou en Suède, elle représente entre 20 et 25 % des patients dialysés. D’ailleurs, parmi les dix recommandations du livre blanc de la SNFDT figurent les deux mesures suivantes : « Mieux accompagner le patient à son domicile et créer un label dialyse à domicile ».

Les 10 propositions du livre blanc 2019 de la SNFDT : « Ma maladie rénale chronique 2022 ».

1/ Mieux informer les patients

2/  Mieux échanger entre les patients

3/ Mieux accompagner le patient à son domicile

4/  Améliorer la formation des professionnels

5/  Faciliter et renforcer les collaborations entre les établissements et les professionnels

6/  Simplifier les dispositifs existants

7/  Améliorer le dépistage de la MRC pour mieux organiser les parcours

8/  Revoir les modalités économiques

9/  Déployer un parcours MRC-IRCT incitant à la prise en charge à domicile

10/  Créer un label dialyse à domicile

Plus de patients en IRCT, moins de donneurs !

Alors que le nombre de malades en IRCT augmente chaque année, le nombre de greffes de rein réalisées diminue, et les donneurs vivants, déjà peu nombreux, sont en baisse constante depuis 2017. Le nombre de patients sur liste d’attente a donc beaucoup augmenté : chaque année ce sont 5 200 nouveaux patients qui y sont inscrits.

En 2018, sur 11 000 nouveaux cas de malades en IRCT, 3 546 ont bénéficié d’une greffe de rein, dont 537 à partir d’un donneur vivant « Il faut absolument développer le don vivant car il permet de meilleurs résultats. » soutient le Pr Maryvonne Hourmant. « Prendre en compte les facteurs spécifiques du quotidien du patient (par exemple éviter les rentrées scolaires pour les parents et les périodes de récoltes pour les agriculteurs) pour déterminer le meilleur moment pour la greffe maximise les chances de réussite. »

Enfin, on gagnerait à mieux faire connaître le don croisé qui ne fonctionne pas bien en France.

par Carole Ivaldi